Me Ka Mahalo！

体の中心部分から一番遠く離れた部位の足先・指先から筋力低下が進行していく進行性の筋疾患で、発症時期は20～30代といわれています。
平均　約10年前後で歩行困難になり、更に進行すると日常生活に関わる動作はもちろん、首から下の筋肉が侵されていく為、座位を保つことも困難になり、やがては寝たきりになる可能性がある難病です。
しかし、まだ国からの難病指定を受けておらず、薬の研究開発が思うように進んでいないのが現状です。

現在、jyonjyonさんの知人がこの病と闘っており、難病指定を受けるための署名活動を行っているそうです。

微力ながら私も協力したいと思い、署名してきました。
詳しいことはjyonjyonさんのブログに書かれていますので、もしご賛同くださいましたら署名をお願いしたいと思います。

オンライン署名と言って、ネット上での署名が可能になっています。オンライン署名の方法は、jyonjyonさんのブログにある遠位型ミオパチー署名活動という部分から、サイトへ行っていただき「協力願い」の項目から署名できます。どうぞ、皆さんのお力を貸していただけたらと思います。